狼是一种凶猛的动物。这种以“狼”命名的疾病——系统性红斑狼疮,光听名字就知道它对健康的危害性。因为恐惧和担心,患者争先恐后地求医,走了很多弯路,花了很多钱,也经历了悲伤的故事。据有关资料显示,这种病90%以上发生在女性身上。为什么它喜欢攻击女性?育龄妇女是系统性红斑狼疮的最大受害者。那么,不幸的是,如果患者患有SLE,他可以结婚生子吗?专家认为,狼疮性肾炎是SLE的第一杀手。面对狼疮,肾脏最容易受到损害。如何预防这个杀手呢?本专题对SLE患者治疗中的一些常见问题进行了系统、深入的解答。为了消除病根,她险些丧命。聪明、美丽、开朗的王小姐在21岁时不幸患上了系统性红斑狼疮。作为董事长的父亲,面对独生女的“绝症”,心痛不已。我决定放弃正规的治疗方案,到外地一家著名的所谓红斑狼疮研究所,用“中西医结合”的方法“根治”女儿的病。由于原来的标准治疗方案在停药后数周至数月仍有后续效果,患者在到达“狼疮研究所”后的前两个月内病情有所好转,“医生”承诺治愈该病疾病。一家人似乎看到了曙光。然而,患者体内的狼疮因子却在悄然增多,而补体却在悄然减少。从海外回来后不久的一天晚上,王女士感到头疼。服下两粒药后,她就上床睡觉了。10点左右,她突然出现癫痫样抽筋频繁,昏迷不醒。她被紧急送往急诊室并住进医院。第二天,他没有排尿,很快出现全身水肿。他被诊断患有“狼疮性脑病和急进性狼疮性肾炎”。他的生命处于危险之中。幸好及时治疗才得以转危为安。从科学的角度来看,目前世界上还没有针对SLE的治愈方法或“根除”方法。事实上,如果获得长期缓解,患者的学习、工作和生活与正常人不会有太大区别。他每年只需要看医生三四次。有什么坏处呢?许多SLE患者病情缓解后已经上大学,甚至出国留学;许多女孩在病情缓解后已经结婚生子。所以,应该采取一种既来之则安之、既来之则安之的态度。找正规医院风湿免疫科进行规范治疗最重要。不要“打一针,换个地方”,更不要听信治疗SLE的谎言。神秘“中药丸”一名16岁的SLE患者被送往风湿免疫科抢救。病情好转后,小女孩的母亲讲述了他们的就医故事:原来,小女孩半年前曾到一家大医院的专科门诊就诊,被诊断出患有系统性红斑狼疮。当病童的母亲看到药盒标签上的“剧毒”字样时,她很生气。她责怪医生:“你怎么能给我女儿下毒?”由于等待治疗的病人太多,医生只进行了简单的治疗。听完解释后,病童的母亲犹豫着走出诊室。这时,一位热心人士过来搭话:“我侄女两年前也得了同样的病,在这家大医院接受治疗,治疗越来越差,浮肿、呕吐、脱发,差点就死了。”死了,幸亏朋友介绍了李教授,救了她一命。李教授有祖传秘方,只用中药,不用西药,能治好病,没有任何副作用,真是一个我们侄女的大恩人。”一位热心人士说道。旁边一位装作陌生人的“病人”也有同样的感受:“我嫂子得了这个病,是李教授救了她的命。
”小女孩的妈妈被她的两人双人表演所折服,便跟着热心人来到了郊区的一个简陋的“门诊部”。那里的“病人”不少,热心人还为母女俩提供了帮助求情,先插队去看他,看完医生后,他买了3000多元的“祖传秘方”药丸就回去了。半个月后,病人的关节疼痛消失了,食欲也增加了,他的精神也好多了,他妈妈确信自己遇到了一个“贵人”,然后去了“李教授”的诊所,花了两万多元买了药,很快孩子就长胖了。“你只有当你身体好的时候才会增加体重。生病了怎么会发胖呢?”“妈妈就是这么想的。两个多月后,孩子脸上的“痘痘”逐渐增多,后来甚至形成了斑块。又过了两个月,眼皮和腿都肿了。一天早上,他感到头晕。胃胀、呕吐。然后,之前的一幕出现了。“李教授”葫芦里卖的是什么药,为何刚开始治疗时有效?事实上,他在中药中掺入了激素。表面上看是中药。药丸实际上是激素。激素是治疗SLE的药物之一,但只能缓解SLE的部分症状,而不能从根本上缓解SLE的病情。因此,开始治疗时有一定效果,但继续治疗时就没有效果了。治疗SLE的药物,无论是西药还是中药,都是“毒药”。激素是“毒药”,免疫抑制剂也是“毒药”。对SLE有效的中药雷公藤可导致二三十岁的年轻女性提前进入更年期。也是“毒”。SLE治疗的关键是根据疾病的需要选择合适的药物组合,并根据疾病的预期危害充分权衡利弊。例如,脑损伤的SLE患者如果不使用剧毒药物,死亡率超过90%;如果使用的话,死亡率可能会降低到20%以下。因此,如何选择药物以达到最佳治疗效果并尽量减少副作用是治疗SLE的关键。争取无副作用的药物。是不可能的。很多人遵循一般消费思维,认为便宜的药不好,贵的药就是好药。事实上,目前治疗SLE最有效的药物都是最便宜的药物。每粒激素的成本为几美分;磷酰胺注射液每月只需20多元;甲氨蝶呤一周只需1块多钱。每月花费数千元的药物,例如用于治疗器官移植的环孢素,对治疗系统性红斑狼疮疗效甚微。并不比那些几块钱、几十块钱的传统药物好多少。当然,治疗重症SLE时,辅助药物往往比主药贵很多。例如,抗生素与感染合并使用时可能会非常昂贵,严重感染的患者有时需要花费数千元甚至更多;抢救重症患者,如果使用丙种球蛋白,5天一个疗程可能需要2万元。然而,对于轻中度SLE和长期维持治疗阶段,很多患者只需要几元到几十元。提醒:在采用新的治疗方法之前请三思。一些正在研究的新技术被不恰当地“仓促”推向临床应用。例如,自体骨髓移植治疗SLE只是一个研究方向,目前还远未成熟。风险比较高,费用高,复发率高。因此,研究性治疗只能在大医院进行,以达到科研目的。由于自体骨髓移植治疗SLE仍处于起步阶段,因此自体骨髓移植并不适合狼疮患者。输注克隆造血细胞几乎不可避免地会导致疾病复发。国际上正在开展研究,从自体骨髓造血细胞中去除可能含有狼疮克隆的细胞,然后进行移植以减少复发。然而,哪些细胞含有狼疮克隆?目前仍在研究中。
国内一些不具备科研条件的中小医院如何能够将这项新技术广泛应用于SLE的临床治疗,甚至在网络上进行广告宣传?所以想要接受这种治疗的人一定要三思!
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