红斑狼疮能好么(红斑狼疮的病人)

人们称红斑狼疮为爱“咬”年轻女性的“狼”，因为十个患者中有九个是女性，一个是男性。现代社会，美容、护肤、留住青春是女性生活中最重要的内容之一。很多红斑狼疮患者告诉我，他们不怕死，只是怕服用激素后体型发生变化，更怕二三十岁进入更年期。狼疮患者自杀的案例时有发生。原因之一是害怕失去青春和美丽。随着红斑狼疮疗效显着提高，我们这几年提出“狼疮患者应该像健康人一样长寿，像健康人一样生活，像健康人一样生孩子，像健康人一样享受生活”。保持青春美丽是狼疮患者享受生活的重要方面之一。红斑狼疮患者如何保持青春美丽？可以从三个方面入手。为预防卵巢功能衰竭，请谨慎使用雷公藤。卵巢功能是女性青春魅力的基本源泉。卵巢衰竭意味着女性提前进入更年期。然而，目前治疗红斑狼疮的主要药物环磷酰胺的主要副作用之一是对卵巢功能的损害；治疗红斑狼疮有效的中药雷公藤，对卵巢也有较强的毒性作用。如果在不监测卵巢功能的情况下使用环磷酰胺治疗红斑狼疮，近一半的患者在疾病缓解之前会出现卵巢功能衰竭。雷公藤制剂对卵巢的毒性较大。约有一半的患者服药半年后会出现卵巢功能衰竭。因为红斑狼疮与女性激素有关，卵巢衰竭可以缓解红斑狼疮的病情。在红斑狼疮疗效很差的时代，曾有一种治疗理念是诱发卵巢衰竭，以帮助控制病情、延长生命。然而，在红斑狼疮预后很好的今天，用卵巢功能换取生命的代价却太沉重了。虽然雷公藤制剂对红斑狼疮有较好的疗效，但权衡利弊，我们反对用雷公藤制剂治疗育龄红斑狼疮患者。如果雷公藤与环磷酰胺一起使用，虽然疗效会提高，但对卵巢的毒性更大。一旦病情恶化，就会造成药物决策困难：不使用环磷酰胺，生命就难以挽救；不使用环磷酰胺，生命就难以挽救；不使用环磷酰胺，生命就难以挽救。如果您使用环磷酰胺，您的卵巢将无法保存。我真的很后悔用了雷公藤。不过，对于绝经后患有红斑狼疮的老年患者来说，雷公藤是一个不错的选择。接受环磷酰胺治疗的患者需要注意自己的月经状况。如果您的月经量减少或过期，请告诉您的医生，以便检查血液中的性激素水平，以确定卵巢功能是否受损。如果性激素水平异常，及时调整治疗可以避免卵巢衰竭。否则，如果多次使用环磷酰胺，患者很快就会进入更年期。如果忽视这种现象，患者将会后悔一生。荷尔蒙对体型的影响是暂时的现象。荷尔蒙会让身体发胖，而且是脂肪不均匀。荷尔蒙引起脂肪沉积的部位，是塑造健康体质最忌讳的部位。例如，腹部脂肪沉积导致腰围增大；面部肥胖称为月亮脸；肩膀和背部的脂肪增加被称为水牛背。然而，激素是治疗红斑狼疮的基本药物。几乎所有中度和重度红斑狼疮患者都需要激素治疗。因此，狼疮患者最无奈的治疗方法就是激素。虽然大多数红斑狼疮患者需要服用激素，一开始往往每天多达十片泼尼松，但如果管理得当，大多数患者在开始服药后3至6个月只会出现轻微肥胖。6到9个月内，激素可以减少到每天两片以下。

随着激素的逐渐减少，大多数患者可以在一年内恢复到原来的形状。近十年来，由于激素辅助药物的应用，医学界逐渐认识到，延长激素疗程、过度依赖激素治疗红斑狼疮是弊大于利的。如今，红斑狼疮的激素治疗疗程已大大缩短。过去红斑狼疮患者需要终生使用激素，但现在80%的患者可以在1至2年内停止服用激素。因此，激素对体型的影响只是暂时的现象。狼疮患者只要找到好的风湿免疫专科医生，就不需要过多担心激素的副作用或者体型的改变。阳光是皮疹的罪魁祸首。大多数狼疮患者在暴露于阳光的部位会出现皮疹。其中，面部最常见的红斑称为蝴蝶红斑。对于刚发病的人来说，脸上突然出现一大片又厚又红的疹子，让人担心毁容。对于年轻女孩来说，这是一件非常悲伤的事情。事实上，大多数狼疮患者的皮疹经过适当的治疗后可以完全消失，不留疤痕。对于红斑狼疮皮疹，不要乱涂外用药膏。激素并不是狼疮皮疹的特效治疗方法；硫酸羟氯喹和甲氨蝶呤往往更有效。更重要的是，出现皮疹的狼疮患者一定要避免阳光照射。如果能避免阳光和紫外线，并接受适当的治疗，大多数患者的皮疹会在一个月内开始减轻，3至6个月内皮疹可完全消退。阳光和紫外线会加重狼疮皮疹，医学上称为光敏性。光敏性通常是由阳光中的紫外线成分引起的。虽然大气中的臭氧和玻璃窗可以吸收部分紫外线，但由于玻璃不能过滤长波紫外线，红斑狼疮患者透过玻璃窗仍然会被晒伤。此外，反射光的表面，例如海滩、雪和混凝土地板，会增加紫外线辐射。在雪地和海滩上，紫外线辐射可增加约50%至75%。即使在海滩上遮阳伞下，也很难避免紫外线的照射。因此，红斑狼疮患者应避免白天前往雪山或海滩。红斑狼疮患者阴天中午外出时也需要使用防晒霜，因为云只能减弱部分紫外线强度。同样，阴天的雪山或海滩对狼疮患者也有危害。其实，最简单的防护措施就是减少上午10点到下午4点之间的户外活动。如果这段时间需要外出，最好穿长袖衣服和长裤，减少皮肤暴露，并在暴露的皮肤上使用防晒霜。戴帽子和使用防紫外线雨伞也能提供一定的保护。除阳光外，电焊、复印机、投影灯、电视摄影灯等都会产生紫外线，长期照射也可能加重病情，应尽量避免。一般认为日常照明使用的电灯、白色荧光灯对红斑狼疮患者没有影响。综上所述，只要在治疗和生活中多加注意，红斑狼疮患者完全可以保持青春美丽。